une douleur diffuse et inexpliquée dans les membres depuis au moins trois mois et une douleur à la palpation d'au moins II points sur 18 points précis du corps. La douleur-musculaire, critère majeur de cette maladie, va de la courbature grippale à l'incapacité absolue de bouger un membre ou de marcher sans boiter: les malades ignorent souvent, d'un jour à l'autre, quelle en sera l'intensité. Mais elle s'accompagne aussi d'une multitude d'autres symptômes tels qu'une grande fatigue, une colite chronique, une raideur des membres ou une hypotension. Le syndrome peut être larvé depuis longtemps, les malades ayant anormalement consulté, tout au long de leur vie, pour des douleurs qui ne trouvaient jamais d'explication ou occasionnaient des interventions chirurgicales inutiles. Mais la fibromyalgie peut aussi être réactive, c'est -à-dire sur venir brutalement, à la suite d'un traumatisme psychique ou physique tel qu'un accident de la route. « Le coup du lapin peut provoquer une fibromyalgie, explique le professeur Jean Eisinger, rhumatologue et spécialiste de cette pathologie. La zone touchée par ce genre de choc est en effet riche en neurotransmetteurs, or ce syndrome est sans doute la conséquence d'un désordre chimique qui modifierait la perception de la douleur au niveau du système nerveux central. »
Déficits hormonaux, anomalies enzymatiques, anomalies du flux sanguin cérébral, anomalies génétiques concernant des médiateurs impliqués dans le contrôle de la douleur (sérotonine, calcitonine, dynorphine A. ..) : la recherche, très active, notamment aux Etats-Unis, a relevé quantité d'infimes dysfonctionnements chez les patients fibromyalgiques, mais n'a pas, loin de là, trouvé d'explication satisfaisante à leur allodynie généralisée (perception anormale de la douleur). Le traitement, peu efficace, consiste à associer des antalgiques, des antidépresseurs à faible dose (qui agissent sur les neurotransmetteurs), des tranquillisants, mais aussi à apprendre à se relaxer et à se réadapter lentement à l'effort. «Seule une prise en charge globale peut vraiment améliorer les choses, conclut le professeur Jean Eisinger. Le fait de nommer le mal dont ils souffrent procure d'ailleurs souvent un grand soulagement aux patients. Cette pathologie est encore mystérieuse, et les malades ont longtemps été exclus, peu pris au sérieux, particulièrement en France. » Les symptômes de la fibromyalgie sont proches de ceux de la dépression. Il est probable que les deux affections aient pour origine des mécanismes communs ( désordres chimiques, mauvais fonctionnement des neurotransmetteurs).
Une reconnaissance souvent aléatoire.
Tous les fibromyalgiques le disent. A l'usure de la douleur quotidienne, au poids des années de nomadisme médical passées à consulter tous azimuts s'ajoute l'incompréhension de l'entourage familial et professionnel. « Cette maladie n'a pas de marqueur biologique, les radios et les examens basiques des patients sont normaux, explique Francis Blotman, chef du service de rhumatologie du CHU de Brest. Mais il faut les croire quand ils disent qu'ils ont mal. Les descriptions des douleurs sont les mêmes au Pakistan, en Norvège, en Israël ou chez les Amish américains...» La neuro-imagerie fonctionnelle a d'ailleurs prouvé objectivement qu'à une pression identique la réponse neuronale était nettement plus importante chez un fibromyalgique que chez un sujet non atteint. Le problème majeur, pour un fibromyalgique, est en fait d'être cru, particulièrement dans sa vie professionnelle, lorsqu'il affirme avoir mal ou être gêné dans l'accomplissement de ses tâches.
Dans un mémoire, Sophie Stivin, médecin du travail, constate qu'il provoque des arrêts maladie répétés, des pertes d'emploi, des pertes de revenus. «Les revenus des fibromyalgiques sont souvent très bas et proches des minima sociaux [...]. La douleur associée à la fatigue génère un handicap parfois très sévère, empêchant d'exercer une activité professionnelle à plein-temps. Lorsque le handicap est trop important, une prise en charge par les organismes sociaux est nécessaire. Malheureusement, la reconnaissance de cette affection est souvent aléatoire», écrit-elle. La fibromyalgie n'étant pas reconnue par la Sécurité sociale comme une affection longue durée, son caractère invalidant est donc laissé à l'appréciation des médecins-conseils. Certains connaissent le syndrome et la quantité astronomique de publications médicales sur le sujet. D'autres, déroutés par ces symptômes changeants et ces variations d'intensité, soupçonnent leurs patients d'affabulation et les enjoignent de se remettre fissa au travail. Myriem, aide ménagère, a accumulé des avis de spécialistes concluant tous à son incapacité à reprendre le travail. Mais elle se heurte à la suspicion du médecin-conseil de sa caisse d'assurance-maladie qui refuse son indemnisation. Sylvie, assistance maternelle, s'est trouvée brusquement incapable de porter les enfants dont elle avait la charge. Elle a dû quitter son travail, mais la Sécurité sociale a refusé de l'indemniser. Elle est aujourd'hui classée par la Cotorep travailleuse handicapée catégorie B, mais ne trouve aucun emploi... José, évoqué plus haut, n'a pas réussi à faire admettre par la Sécurité sociale que sa fibromyalgie était la conséquence directe de son accident du travail. Pour cet homme très actif quelques années plus tôt, chaque mouvement est une souffrance intolérable, car les fibromyalgies dites "réactives" sont, semble-t-il, les plus sévères. Il a perdu trois fois son travail, est en arrêt maladie, perçoit donc la moitié de son dernier salaire et n'est plus en mesure de payer le crédit de sa maison.
La suspicion de l'entourage.
«Un tiers des fibromyalgiques sont en arrêt de travail. Bien que les manifestations de ce syndrome soient d'intensité très variable, son caractère potentiellement invalidant devrait être reconnu par la Sécurité sociale», s'indigne le professeur Blotman. Minés par leurs difficultés à se faire reconnaître, baladés de thérapeutiques relativement peu efficaces en traitements charlatanesques, les fibromylagiques se sont organisés et regroupés en centaines d'associations. « Nous voulons que cette maladie soit reconnue en tant que telle par la Sécurité sociale, et qu'un plan de recherche national soit mis en place ", explique Janine Caucheteux, secrétaire du Centre national des associations de fibromyalgiques (Cenaf), qui regroupe près de 4000 adhérents. Pour le professeur Paul Le Goff, président de son comité scientifique, l'entraide des malades est fondamentale: « Le diagnostic est en moyenne moins long à poser qu'il y a quelques années, car le milieu médical connaît désormais cette pathologie. Mais la suspicion de l'entourage, parfois même de certains médecins qui mettent en doute la réalité du syndrome, est lourde à porter.» Atteints d'une pathologie qui n'est ni mortelle ni évolutive, mais qui peut être dévastatrice au quotidien, les fibromyalgiques mènent un étonnant combat pour cesser d'être, selon la formule du professeur Jean Eisinger, les « sans-papiers de la médecine"
Déficits hormonaux, anomalies enzymatiques, anomalies du flux sanguin cérébral, anomalies génétiques concernant des médiateurs impliqués dans le contrôle de la douleur (sérotonine, calcitonine, dynorphine A. ..) : la recherche, très active, notamment aux Etats-Unis, a relevé quantité d'infimes dysfonctionnements chez les patients fibromyalgiques, mais n'a pas, loin de là, trouvé d'explication satisfaisante à leur allodynie généralisée (perception anormale de la douleur). Le traitement, peu efficace, consiste à associer des antalgiques, des antidépresseurs à faible dose (qui agissent sur les neurotransmetteurs), des tranquillisants, mais aussi à apprendre à se relaxer et à se réadapter lentement à l'effort. «Seule une prise en charge globale peut vraiment améliorer les choses, conclut le professeur Jean Eisinger. Le fait de nommer le mal dont ils souffrent procure d'ailleurs souvent un grand soulagement aux patients. Cette pathologie est encore mystérieuse, et les malades ont longtemps été exclus, peu pris au sérieux, particulièrement en France. » Les symptômes de la fibromyalgie sont proches de ceux de la dépression. Il est probable que les deux affections aient pour origine des mécanismes communs ( désordres chimiques, mauvais fonctionnement des neurotransmetteurs).
Une reconnaissance souvent aléatoire.
Tous les fibromyalgiques le disent. A l'usure de la douleur quotidienne, au poids des années de nomadisme médical passées à consulter tous azimuts s'ajoute l'incompréhension de l'entourage familial et professionnel. « Cette maladie n'a pas de marqueur biologique, les radios et les examens basiques des patients sont normaux, explique Francis Blotman, chef du service de rhumatologie du CHU de Brest. Mais il faut les croire quand ils disent qu'ils ont mal. Les descriptions des douleurs sont les mêmes au Pakistan, en Norvège, en Israël ou chez les Amish américains...» La neuro-imagerie fonctionnelle a d'ailleurs prouvé objectivement qu'à une pression identique la réponse neuronale était nettement plus importante chez un fibromyalgique que chez un sujet non atteint. Le problème majeur, pour un fibromyalgique, est en fait d'être cru, particulièrement dans sa vie professionnelle, lorsqu'il affirme avoir mal ou être gêné dans l'accomplissement de ses tâches.
Dans un mémoire, Sophie Stivin, médecin du travail, constate qu'il provoque des arrêts maladie répétés, des pertes d'emploi, des pertes de revenus. «Les revenus des fibromyalgiques sont souvent très bas et proches des minima sociaux [...]. La douleur associée à la fatigue génère un handicap parfois très sévère, empêchant d'exercer une activité professionnelle à plein-temps. Lorsque le handicap est trop important, une prise en charge par les organismes sociaux est nécessaire. Malheureusement, la reconnaissance de cette affection est souvent aléatoire», écrit-elle. La fibromyalgie n'étant pas reconnue par la Sécurité sociale comme une affection longue durée, son caractère invalidant est donc laissé à l'appréciation des médecins-conseils. Certains connaissent le syndrome et la quantité astronomique de publications médicales sur le sujet. D'autres, déroutés par ces symptômes changeants et ces variations d'intensité, soupçonnent leurs patients d'affabulation et les enjoignent de se remettre fissa au travail. Myriem, aide ménagère, a accumulé des avis de spécialistes concluant tous à son incapacité à reprendre le travail. Mais elle se heurte à la suspicion du médecin-conseil de sa caisse d'assurance-maladie qui refuse son indemnisation. Sylvie, assistance maternelle, s'est trouvée brusquement incapable de porter les enfants dont elle avait la charge. Elle a dû quitter son travail, mais la Sécurité sociale a refusé de l'indemniser. Elle est aujourd'hui classée par la Cotorep travailleuse handicapée catégorie B, mais ne trouve aucun emploi... José, évoqué plus haut, n'a pas réussi à faire admettre par la Sécurité sociale que sa fibromyalgie était la conséquence directe de son accident du travail. Pour cet homme très actif quelques années plus tôt, chaque mouvement est une souffrance intolérable, car les fibromyalgies dites "réactives" sont, semble-t-il, les plus sévères. Il a perdu trois fois son travail, est en arrêt maladie, perçoit donc la moitié de son dernier salaire et n'est plus en mesure de payer le crédit de sa maison.
La suspicion de l'entourage.
«Un tiers des fibromyalgiques sont en arrêt de travail. Bien que les manifestations de ce syndrome soient d'intensité très variable, son caractère potentiellement invalidant devrait être reconnu par la Sécurité sociale», s'indigne le professeur Blotman. Minés par leurs difficultés à se faire reconnaître, baladés de thérapeutiques relativement peu efficaces en traitements charlatanesques, les fibromylagiques se sont organisés et regroupés en centaines d'associations. « Nous voulons que cette maladie soit reconnue en tant que telle par la Sécurité sociale, et qu'un plan de recherche national soit mis en place ", explique Janine Caucheteux, secrétaire du Centre national des associations de fibromyalgiques (Cenaf), qui regroupe près de 4000 adhérents. Pour le professeur Paul Le Goff, président de son comité scientifique, l'entraide des malades est fondamentale: « Le diagnostic est en moyenne moins long à poser qu'il y a quelques années, car le milieu médical connaît désormais cette pathologie. Mais la suspicion de l'entourage, parfois même de certains médecins qui mettent en doute la réalité du syndrome, est lourde à porter.» Atteints d'une pathologie qui n'est ni mortelle ni évolutive, mais qui peut être dévastatrice au quotidien, les fibromyalgiques mènent un étonnant combat pour cesser d'être, selon la formule du professeur Jean Eisinger, les « sans-papiers de la médecine"
